2021.10.13

ハンセン病当事者家族から「疾病と差別」を学ぶ～看護医療学科「健康学特論」

畿央大学健康科学部看護医療学科では、2015年度より保健師対象科目「健康学特論」において、受講者と岡山県瀬戸内市にある国立療養所長島愛生園に直接赴き、納骨堂に献花し、往時に使用されていた収容施設や監房等も見学、そして、現在も入所されている回復者（ハンセン病はすでに治っていますが、社会との断絶により療養所に残らざるを得なかった人々）の話に耳を傾けて参りました。2020年度は新型コロナウイルス感染症の影響で現地に向かうことができませんでしたが、国立療養所長島愛生園歴史館学芸員の田村朋久さん、東京・東村山市にある国立ハンセン病資料館学芸員の金貴粉さんに遠隔で講演をしていただきました。   2021年度こそは現地に行きたかったのですが、残念ながら今年度もそれはかないませんでした。しかしながら今年度は田村朋久さん、金貴粉さんに遠隔講演を引き続きお願いし、加えて、新たに対面授業として、2021年9月25日（土）に、元ハンセン病家族訴訟原告団副団長の黄光男（ファン・グァンナム）さんにお越しいただき、お話を伺うことができました。     ハンセン病をめぐる国内の動きは近年、大きなうねりを見せてきました。2019年11月、ハンセン病家族補償法が可決され、ハンセン病をめぐる差別の解消に向けた啓発を行うため、名誉回復の対象に「家族」を加える「改正ハンセン病問題基本法」も成立しました。その中心におられたのが黄光男さんでした。   ハンセン病にかかる法律は、1907年「癩予防ニ関スル件」制定後、変遷を経て、1953年「らい予防法」になりました（1996年に廃止）。現憲法下でのこの法律は、療養所への強制隔離等を定めた非人道的なものでした。そのような中、黄光男さんは1955年に大阪府で生まれました。黄さんが1歳のとき、ご家族がハンセン病になってしまったのですが、大阪府職員による数次にわたる「入所勧奨」により、家族は離ればなれになってしまいます。9歳のときにまた一緒に暮らせるようにはなりましたが、そこには「大きな溝」ができ、それを埋めることはできなかったそうです。   黄さんは、大阪府の職員や近所の一般市民が一体になってハンセン病患者を社会から追いやったのだと話されました。2001年の熊本地裁判決で国の過ちが認められ国は謝罪しましたが、一般市民、県や市の職員たちの中に、国と同様に謝罪し責任を感じた人が何人いただろうか、ハンセン病患者はかわいそうな人たちと同情をさそうような問題ではなく、自分にも加害責任があったかもしれないということが問われるのだと続けられました。中でも、「力をもった者の言うことを鵜呑みにせず、『おかしいことはおかしい』と声をあげる勇気をもつことが大事」であると学生たちに強調されました。   ハンセン病は、当事者である患者さんに対する差別がいまだなくならない現状がありますが、それだけではなく、そのご家族にも差別、そしてそれに伴う甚大な「人生被害」があったのです。ご自身の家族関係のことを例に挙げながら、黄さんは切々と語られました。また、ギターを手にされ、ご自身が作詞作曲した「閉じ込められた生命」、「思いよ とどけ」などの弾き語りを披露していただきました。学生たちはその歌、その思いに聴き入っていました。     2021年10月9日（土）の午前は、国立療養所長島愛生園歴史館の田村さんに「人権が尊重される社会のために～ハンセン病問題から学ぶ」と題した講演に続き、長島愛生園のバーチャル見学ツアーを岡山から遠隔でしていただきました。歴史館、収容桟橋、収容所（回春寮）、監房跡、納骨堂、恵の鐘、十坪住宅、愛生学園跡、一朗道、新良田教室を巡ることができました。画面上の見学ツアーではありましたが、その分、これまで直接足を運べなかった多くの場所も見ることができ、入所者さんの解説も併せて聴くことができました。     同日午後は、国立ハンセン病資料館の金貴粉さんに「ハンセン病問題と在日朝鮮人」というテーマで東京から講演をいただき、3人の外部講師の先生方による講演の締めくくりをしていただきました。それぞれの講演ではハンセン病問題のみならず、新型コロナウイルス感染症にまつわる差別問題も言及があり、ハンセン病問題と根は同じであることを学ぶことができました。     3人の外部講師による盛りだくさんの講演を聴き、学生も考えることが多かったようです。最後に、学生たちの感想をご紹介いたします。   【学生の感想】 「直接講演を聞くと、より現実に起こったことなのだということを実感し、とても胸が締め付けられました。差別されてきた人たちの心の傷は一生消えないものであり、改めて自分で考えて行動できる人にならないといけないと思いました。」   「講師の方々の話を聴き、ハンセン病患者さんやそのご家族がどのような思いで生きてきたのかということを知ることができました。二度と同じような出来事を繰り返してはいけないと強く感じました。関心を持ち、正しい知識をもつことが大切だと強く感じました。」   「講演を聞き、ハンセン病の裏で偏見や差別が存在し、その偏見や差別に、多くの人が苦しんだということがよく分かりました。特に衝撃的だったのは、療養所内でまるで囚人のごとくハンセン病患者が生活していたことです。このことを知り、国全体として差別していたのだということがよく分かりました。そして、新型コロナウイルスが蔓延する現在で、感染者に対して同じようなことを繰り返さないことが、ハンセン病の歴史について学んだ私たちがまずするべきことだと考えました。」   「情報リテラシーが十分ではなく、差別などの行動をとる人にどのように正しい知識を与えるか、つまりハンセン病の知識が欠けている人に対しどのようにアプローチをかけていくのかが今の課題であると考えました。」   「私は、多くの講演を聞いて、今もそれぞれの家のお墓に帰れず、療養所の納骨堂に遺骨が納められている遺骨が多いという事を知り、自分の親族にハンセン病患者はいなかったのか母に尋ねました。母は、私の親族にはいないという事を話し、また、ハンセン病の差別に対して、講演で聞いたような知識を持っており、その頃の間違っていた考え方や政策について話し合うことができました。私は、自分が親になった時、今回の私と母のように子と差別と偏見の話をし、今後繰り返さないようつなげたいと思います。」     受講生たちは本科目の主たる内容である「医療問題と人権」の一端を深く学び、胸に刻むことができたと思います。「関心を持つ」「正しい知識を持つ」ことが非常に大事であると学生たちも話していました。 コロナ禍において、再び「疾病と差別」の問題がクローズアップされています。今後も、まだ社会に残る差別の解消に向けた取り組みにかかわり、人道・人権尊重を主体とした医療従事者養成に寄与していきたいと考えております。   最後に、黄光男さん、田村朋久さん、金貴粉さんには貴重なお時間をいただきありがとうございました。改めてお礼申し上げます。今後ともどうぞよろしくお願いいたします。   看護医療学科　准教授　文鐘聲   【関連記事】 国立療養所長島愛生園でハンセン病回復者の現状を体感する～看護医療学科「健康学特論」 ハンセン病療養所長島愛生園を見学～看護医療学科 国立ハンセン病療養所を訪問～看護医療学科「健康学特論」 ハンセン病療養所を訪問～看護医療学科 日本における感染症対策ーハンセン病の歴史ーを学ぶ～看護医療学科