2022.11.16

ハンセン病療養所で、当事者家族の声から「医療と人権」を学ぶ～看護医療学科「健康学特論」

畿央大学 健康科学部 看護医療学科では2015年度より保健師対象科目「健康学特論」において、受講者を岡山県瀬戸内市にある国立療養所長島愛生園に直接赴き、納骨堂に献花し、往時に使用されていた収容施設や監房跡等も見学し、そして、現在も入所されている回復者の話に耳を傾けてきました。文准教授からのレポートです。 コロナ禍で「疾病と差別」の問題がクローズアップされる中、ハンセン病問題を再び学ぶことは非常に意義のあることです。「ハンセン病」は主に皮膚や末梢神経をおかす感染症ですが、今では治る病気で日本国内における新規感染者は毎年0～数名程度です。しかしながら治療が遅れてしまうと、感染症そのものが治癒した後も顔や手足など、人に見える部分の末梢神経に後遺症を残したことから、長きにわたって人々の差別の目にさらされてきました。また、1996年まで続いた「らい予防法」により、病気は治っているにもかかわらず療養所への「強制入所」を余儀なくされてきました。     2020、2021年度は新型コロナウイルス感染症の影響で現地に赴くことができませんでしたが、3年ぶりに35名の学生と2名の教員で愛生園に訪問することができました。到着後、私たちはまず、長島愛生園歴史館主任学芸員の田村朋久さんから、「人権が尊重される社会のために～ハンセン病問題から学ぶ～」について講演していただきました。         講演中に回覧させていただいた「二重構造の湯吞み」です。     ハンセン病は感染症そのものが治癒しても末梢神経に後遺症が残ることが多く、熱さを感じません。一般的な湯呑みだとやけどをしてもわからないのです。この湯呑みはそれを防ぐための工夫がなされています。   昼食をはさみ、午後からは歴史館の見学を行いました。午前の講演に引き続き、田村主任学芸員が館内の解説をしてくださいました。         その後、園内の見学に移りました。     ▼歴史館の外景     ▼当時の患者専用の収容桟橋     収容後すぐに入れられた回春寮と続き、監房跡を見学しました。学生たちは、「事前学習では学んでいたけれど、実際に自分の目で見ると当時のことを想像してしまう」と口々に話していました。   その後、亡くなっても「社会復帰」が叶わなかった方々が眠る納骨堂と、1996年まで続いた優生保護法（優生保護法施行以前も行われていましたが）による強制堕胎の胎児を祀る水子地蔵の前でそれぞれ花を捧げ、手を合わせました。           最後に田村主任学芸員から「継承講話」という形で入所者のお話を伺うことができました。   長島愛生園を訪問した学生の感想 ●長島愛生園に来るまでは、隔離されていた島があることやハンセン病の患者さんが入っていた収容所があることについての知識だけで頭の中で想像していたけど、実際に足を踏み入れることで本当にあったのことを実感した。印象に残ったのは新良田教室での授業の、「嘘は悪いことではなく堂々とつけ」という教えで、自分を隠して過ごすことを余儀なくされているように感じた。また、ハンセン病が遺伝病と誤解されていたことから子どもをつくることができず、語り部が高齢化により減少しているなかで、ハンセン病についてや、大きな差別があったことについて忘れ去られてしまうのではないかという懸念があることを知り、この島で今まで生きてこられた人たち一人一人の人生を無駄にしてはいけないと感じ、後世に伝えていきたいと思った。   ●収容浅橋を見学している際に、この場は家族などの付き添いとの別れの場所であったことを知り、何も知らされずにこの場所に連れられてきたハンセン病の患者はどのような気持ちになったのかと胸が痛くなった。   ●当時使われていたまま残っていた施設を見学して、少しひんやりした空気や独特のにおいを感じ、1人でこの施設につれてこられた少年少女たちがどれだけ心細く、辛かったのか、少し体感することができました。   ●「深海に生きる魚族のように、自らが燃えなければ何処にも光はない」（明石海人）という言葉が強く印象に残った。   ●今回のハンセン病患者だった人の実体験のお話を聞いたり、園内の見学などを通して、差別や偏見、排除は誰も幸せにならないと考えました。私たちは差別や偏見を生まないためにも正しい知識と理解を持ち、関心を持つことが大切であると学ぶことができました。   ●学んだ私たちがまずは周りの家族や友達に伝える、そしてその伝えた友達がまた他の人へと継承することで、過去の過ちを繰り返さないことの一歩へ近づくと思いました。 この研修を通して、たくさんのことを学びました。これを学んだで終わらすのではなく、では次に私たちができることは、というように行動へ移していきたいと思います。   ●私自身もこの授業を受けていなければ、ハンセン病について知らないままであったかもしれない。ハンセン病について関心を持つこと、正しい理解をすることが差別・偏見を無くすために最も大切なことであると考えることができた。   ●ハンセン病について学習した私たちが周りの人に学修した内容を伝えていくことが大切だと思いました。   ●長島愛生園に行き、「社会の偏見と差別が人生を大きく変える」ということを強く感じました。 訪問後、畿央大学にて 愛生園訪問の翌々日11月5日（土）には、元ハンセン病家族訴訟原告団副団長の黄光男（ファン・グァンナム）さんに大学にお越しいただき、対面でお話を伺うことができました。黄光男さんは昨年から畿央大学にて講演をいただいています。         ハンセン病は当事者のみならずご家族にも甚大な差別がありました。黄さんは、ご自身の家族の事例を挙げながら、その差別について切々と語られました。また、ギターを手にされ、ご自身が作詞作曲した「閉じ込められた生命」、「思いよ とどけ」などの弾き語りを披露していただきました。学生たちはその歌、その思いに聴き入っていました。 参加学生の感想   ●長島愛生園での学びを踏まえて、話を聞くことができ、より関心を持ち、積極的に理解することができました。ハンセン病患者の家族の方に実際に話を聞いて、苦痛や憎みで心がいっぱいになりました。病気がうつってしまうからと避けて差別をすることは簡単だと思いますが、差別をなくす国を作ることが最も大切だと改めて思いました。   ●「閉じ込められた生命」という歌の歌詞でらい予防法という法律を「人を守るための法律ではなく人を閉じ込めるための法律だったんだ」と表現していたことが非常に印象に残った。   ●社会からの差別を受けた被害者のご家族の講義を聞いて、凄惨な差別の歴史があったことを実感し、胸が痛みました。この歴史が繰り返されることがないよう、自分に何ができるのか改めて考えさせられました。またさまざまな想いを込められた歌にとても感動しました。   ●在日朝鮮人であることを隠して生きるのはおかしいと思い、自分で本名を名乗るようになった黄さんが、家族がハンセン病だったということは周りに言えなかったと聞きました。在日朝鮮人の方もあってはならない差別を受けている現状があるのに、比較はできないかもしれないがハンセン病はそれを超えるほど酷い差別を受けるものだったのだということが伝わってきた。   ●「らい予防法がなければ、私の両親はこのような形になっていなかった」このような言葉を聞いて、とても心が痛みました。療養のために、家族や両親のもとから離され、当事者も家族もつらい思いをしてきた方が日本には多くいたことを考えると、この胸が痛みます。この講義を受けるまで何も知らなかったことが恥ずかしいと感じるとともに、どうして義務教育の間にこのような日本であった悲惨な出来事を学ばなかったのか疑問に思いました。今、大学でこの講演を聞くことができて、とてもよかったです。   ●医療者をめざす身として、噂などに惑わされず、科学的根拠をもとに行動することが大切であると思いました。     この授業の締めくくりでは、学生たちが7つの班に分かれ、それぞれ真剣にディスカッションを行い、その成果を発表しました。     受講生たちは本科目の主たる内容である「医療問題と人権」の一端を深く学び、胸に刻むことができたと思います。今後も、まだ社会に残る差別の解消に向けた取り組みにかかわり、人道・人権尊重を主体とした医療従事者養成に寄与していきたいと考えております。   最後に、黄光男さん、田村朋久さん、長島愛生園のみなさまには貴重なお時間をいただきありがとうございました。改めてお礼申し上げます。今後ともどうぞよろしくお願いいたします。   看護医療学科　准教授　文鐘聲     【関連記事】 ハンセン病当事者家族から「疾病と差別」を学ぶ～看護医療学科「健康学特論」 国立療養所長島愛生園でハンセン病回復者の現状を体感する～看護医療学科「健康学特論」 ハンセン病療養所長島愛生園を見学～看護医療学科