2022.12.06

NPO法人奈良難病連におけるピアサポート事業等の活動と当事者としての思いを学ぶ ～看護医療学科「公衆衛生看護学概論」

保健師選択科目で、2年次配当「公衆衛生看護学概論」の第10回授業「住民組織活動の実際を通して学ぶ」の外部講師として、NPO法人奈良難病連（以下奈良難病連）事務局長 春本様を講師にお招きし、奈良難病連での難病ピアサポート～難病と生きる方への寄り添い～をテーマに講義をしていただきました。 難病患者の支援は、主に保健所保健師の活動分野となります。授業では、保健所における難病支援活動として、難病相談支援センター活動と難病者支援について学習しましたが、疾病特有の課題が生活にどう影響するのか、当事者やその家族の思いを含め、ピアサポート(仲間同士の支え合い)の重要性を、保健師だけでなく医療機関で難病の方を看護する機会がある看護師となる学生も直接生の声を聴いて理解することを目的に、今回、春本様に講師をお願いしました。   これまでコロナ禍でオンデマンド授業での講師をお願いしていましたが、本年度はぜひに、と対面授業をお願いしました。         自己紹介では、ご子息が先天性疾患を持って誕生された後、度々の手術で経験された不安に手を差し伸べてくれた同じ心臓病を持つ母親からの声かけや情報提供に救われたことを契機に全国心臓病の子どもを守る会に入会され、家族会活動に参加された経験を語って頂きました。そこから、リウマチや膠原病、クローン病等９つの加盟患者家族会と福祉団体で構成された奈良難病連の事務局長として長年活動されていること、主な事業であるピアサポーター事業としての難病ピアカウンセラー養成講座を継続開催して、当事者の家族であるからこそ病を持って生きることの不安や苦悩、治療の選択の迷いの相談を受け止めることができる人材育成をされていることや、ピアカウンセラーとなった方が相談相手として対応するピア相談の実際などをお話していただきました。         学生からは、先天性の心疾患があるとわかった時のお気持ちやご子息の姉兄への育児での困りごと、保健師と関わった経験や困ったこと等の具体的な質問がありました。   受講した学生の受講票では、難病当事者・家族としての思いを理解できた内容として、「難病当事者の方は、幼い頃からの治療や身体の状態により辛い思いをされていたり、制限があるなど苦痛を感じることも多いのだということやまたそれは家族の生活にも大きく影響を及ぼし、家族も辛い思いをされていることがわかりました。そんな状況の中、同じような境遇の方に感情や気持ちを話せることは、思いを分かち合い楽になるためにも大切なことなのだと理解しました。」などの記述がありました。         また、今後看護者として難病の方とどのように関わろうと思うか、できることについては、「難病当事者にとって、ピアの存在がどれだけ大切かを学ぶことができた。同じ疾患を持つピアだからこそ互いに支援し合えることがわかったため、看護者としてできることは、ピアの存在やピア相談等サポーターの存在を紹介することだと考えた。またピアサポートに対する気持ちやニーズは難病患者それぞれに異なると考えられるため、個別性を尊重しニーズに合った支援ができるよう関わっていくことが大切だと思った。」など、看護者として人として理解して関わることができるよう学んでいくことの重要性を感じた記述が多くみられました。今回の学びをこれからの学習や実習に活かしてもらいたいと思います。   看護医療学科 教授 松本泉美   【関連記事】 ハンセン病療養所で、当事者家族の声から「医療と人権」を学ぶ～看護医療学科「健康学特論」 広陵町におけるがん予防活動の取り組みについて学ぶ～看護医療学科「公衆衛生看護学概論」 ハンセン病当事者家族から「疾病と差別」を学ぶ～看護医療学科「健康学特論」 「薬害の実情」と「患者の人権」を学ぶ~看護医療学科「保健医療福祉システム論Ⅰ」